Quando alguém é afetado pela Doença de Alzheimer, verifica-se inevitavelmente um impacto em toda a família. Normalmente, a pessoa com demência é um dos membros mais velhos da família, o que pode implicar que os restantes possam ter de assumir novas responsabilidades e alterar os seus estilos de vida. Isto porque, a prestação de cuidados pode tornar-se extremamente difícil tanto física como emocionalmente, dependendo do grau de envolvimento do familiar e da situação da pessoa com demência em concreto.

Um dos aspetos mais difíceis para os familiares é o facto de que muitas vezes, não há indicações físicas de que algo está mal, nas fases inicial e intermédia da doença. Isto dificulta o reconhecimento e a aceitação de que a pessoa está doente e não apenas aborrecida, deprimida ou com “mau feitio”.

A resposta emocional da família à doença, vai depender de mecanismos adaptativos. Pode-se encontrar uma desorganização funcional da família com diminuição da estabilidade e autodomínio e posteriormente a racionalização, com procura ávida de informação científica para a explicação da doença, bem como uma busca incessante acerca de quais os melhores cuidados a prestar ao seu familiar doente.

As perturbações emocionais surgem à medida que são postos em causa os objetivos, expectativas e valores da família; pode surgir perda de controlo com explosões emocionais. O primeiro sentimento de perda pode dar-se quando a pessoa com demência inicia as perturbações da consciência.

Pode verificar-se reativação de lutos anteriores com respostas emocionais valorizáveis, ou seja, podem reemergir as emoções associadas a doenças anteriores de familiares próximos (exemplo, doença incapacitante da mãe ou do pai). O restabelecimento só se verifica após concluído o luto adequado.

É importante que os familiares procurem informação, formação e apoio psicológico. Assim poderão minorar os efeitos negativos que esta doença desencadeia no próprio e em quem rodeia a pessoa com demência.

Conselhos Práticos:

Tente transmitir tranquilidade e bem-estar.
O comportamento da pessoa com demência reflete muitas vezes as alterações emocionais do seu cuidador. A pessoa com demência culpabiliza-se, muitas vezes, ficando mais instável e desorganizada quando o seu cuidador apresenta alterações emocionais. É muito importante que fale sobre os sentimentos que a prestação de cuidados e/ou a alteração de características/comportamentos do seu familiar representam na sua vida.
Só poderá transmitir tranquilidade e bem-estar se estiver bem.
Existem consultas especificas de apoio ao cuidador onde pode encontrar um lugar seguro de contenção emocional e um profissional que o irá ajudar a organizar estratégias para lidar com as mais variadas situações do dia a dia, com as suas emoções e as do seu familiar.

Não contrariar nem corrigir.
Pode ser uma tarefa muito difícil para o cuidador, uma vez que na interação diária os comportamentos desadequados da pessoa com demência podem ser frequentes. Tente dar alternativas em vez de dizer de imediato que está mal ou não se faz daquela maneira.

Evite fazer perguntas que podem gerar ansiedade, receio ou frustração na pessoa com demência.
Perguntas como, “Quem sou eu?”, “Como me chamo?”, “A mãe não vê que eu sou o seu filho, já não me conhece?”
A pessoa com demência tem dificuldade em recordar nomes e pode não percecionar a realidade tal como é. Este tipo de perguntas pode deixá-la mais confusa e angustiada, podendo surgir reações de tristeza profunda, agitação, descontrolo ou agressividade.

Procure participar em atividades que previnam o isolamento social e promovam o bem-estar.
Atividades como por exemplo: atividades de fins-de-semana, almoços com familiares ou amigos, passeios, participação em atividades de grupo, integração em grupos de apoio para cuidadores, etc.

Evite ambientes com muito ruído.
Se estiver com a pessoa com demência, evite ambientes barulhentos e com muita gente (mais de 5 pessoas), neste tipo de situações a pessoa com demência tende a ficar mais baralhada, confusa, desorganizada e agitada.

Erica Marcelino | Psicóloga Clínica e da Saúde | Clínica da Mutualidade da Moita

APM