Por Autismo, entende-se uma perturbação caraterizada por um distúrbio cognitivo, acentuado na comunicação, comportamento e socialização de uma criança/jovem, ou até mesmo num adulto.

Dizem, os especialistas, que o Autismo é geralmente diagnosticado na infância, entre os 12, 18 meses, 2 ou 3 anos de idade.

A presença do Autismo na nossa família iniciou-se por volta dos 18 meses, porque, até lá, todo o desenvolvimento físico e mental do Ricardo foi considerado “normal”. Em bebé ele palrava, brincava com os brinquedos da sua idade, seguia-nos com o olhar, balbuciava pequenas palavras, chegando a dizer “mamã”, tendo começado a andar aos 14 meses.

Ainda antes da entrada para a creche, aos 18 meses, o Ricardo não se dava pelo nome (parecia surdo), apenas brincava com um único brinquedo, adorava ver televisão, principalmente os desenhos animados, e tinha um fascínio pela máquina de lavar roupa, principalmente quando esta estava em circuito de lavagem.

Creio que, à semelhança de outros pais, e após o alerta da educadora, tudo indicava que o Ricardo era um menino “diferente”, principalmente porque aos 24 meses não dizia nenhuma palavra, não brincava com os pares, adorava ver-se ao espelho, e as chamadas estereotipias (repetição involuntária de tiques/gestos, movimentos e palavras ou expressões verbais) eram mais que muitas.

Porque nessa altura a palavra AUTISMO não fazia parte do nosso vocabulário e nem sequer sabíamos de que perturbação se tratava, fomos aconselhados pela Pediatra do Ricardo a consultar um Neuropediatra, e posteriormente um Pedopsiquiatra.

Daqui por diante, e após a passagem por vários Pedopsiquiatras, pois ficarmos apenas por uma opinião parecia-nos pouco, após realização de vários exames, testes, etc., eis que surge o diagnóstico de que o Ricardo é Autista.

Tudo pára, o mundo desaba sobre nós e parece que ficamos sem chão e caímos para um buraco escuro onde as dúvidas são mais que muitas.

O meu filho é autista, e agora? Porque razão ele é diferente? O que fizemos de errado?

Enfim, mil e uma dúvidas e culpas ocuparam o nosso pensamento.

Posteriormente a tudo isto, e porque decidimos aceitar a diferença e tentar tornar a vida do nosso filho igual à de tantas outras crianças “ditas normais”, deu-se início a um ciclo de terapias individuais (terapia da fala; psicomotricidade; terapia ocupacional, colónias de férias para crianças com necessidades educativas especiais (NEE); natação adaptada; Hipoterapia), tentando sempre que o défice mental e comportamental do Ricardo fosse ficando mais equilibrado, relativamente ao seu desenvolvimento físico.

Apenas com 6 anos de idade o Ricardo começou a falar, isto é, a repetir palavras, no seu caso todas elas relacionadas com comida (pão, batata, arroz, massa, carne, peixe, bolacha).

O percurso escolar do Ricardo foi feito no ensino público até à idade dos 11 anos, com um pedido de adiamento de entrada para o primeiro ano do ensino público. Com a passagem para o 5.º ano de escolaridade, e porque enquanto pais temos a perfeita noção e bom senso, creio eu, de que o nosso filho não se encontrava preparado para se adaptar a uma nova escola, a um novo espaço físico, onde a sensibilização para este tipo de deficiência, por vezes não é a mais adequada, pois fala-se muito de inclusão, mas infelizmente ela está muito longe de existir, tomámos, então, a decisão mais difícil das nossas vidas, a de colocar o Ricardo numa Instituição de Ensino Especial.

Tudo tem uma explicação. Esta alteração, embora difícil para os pais, devido ao cumprimento dos seus trabalhos, à alteração dos horários escolares do Ricardo, e à falta de Centros de Atividades de Tempos Livres que aceitem este tipo de crianças, levou-nos a avançar com esta decisão.

Se para nós pais foi difícil, também o foi para o Ricardo, pois com quase 12 anos de idade, e no meio do seu transtorno cognitivo, também ele não percebia o porquê dos(as) outros(as) crianças não falarem e algumas delas terem de se deslocar em cadeiras de rodas.

Mas as crianças crescem, não é? E num adolescente com Autismo, os desafios para os pais tornam-se ainda mais complicados: o corpo ganha novas formas; as alterações comportamentais são muitas; a impulsividade; a agressividade; a resistência às alterações na rotina; a pouca flexibilidade às mudanças e a ansiedade.

Há que tentar saber lidar com tudo isto, sendo que cada jovem reage de maneira diferente, e o espetro do autismo é diferente, assentando em 3 níveis:

Nível 1 – Necessidade de pouco apoio (grau mais leve do autismo);

Nível 2 – Necessidade de apoio substancial (apresenta um moderado deficit na comunicação e um acentuado distúrbio e perda a nível de socialização);

Nível 3 – Necessidade de apoio constante (severo prejuízo na comunicação verbal e não- verbal; comportamentos repetitivos e restritos; inflexibilidade no comportamento; agressividade; impulsividade; autoagressão).

No meio do turbilhão de emoções que é a vida de uma família com um jovem autista, eis que surge, ainda, outra patologia a Epilepsia. Também os médicos e especialistas dizem que com a adolescência poderão desenvolver-se outras doenças. Aí nós pensamos, já não bastava o Autismo?

Com a maior das sinceridades vos digo que, viver com o Autismo será sempre uma adaptação e aprendizagem constante, mas viver com a epilepsia aliada ao autismo é uma coisa “medonha”. Assistir ao nosso filho a ter uma convulsão, cair para o chão, contorcer-se todo, a espumar pela boca e a revirar os olhos, como se tivesse possuído por algo sobrenatural, é de uma impotência total. Resta-nos tomar as precauções devidas até que a convulsão passe, e então respirar fundo.

No carrossel do Autismo não existem só coisas menos boas, existe a aprendizagem e, principalmente o facto de vermos o mundo de uma forma diferente.

Nem todos são capazes de lidar com a diferença, porque, com se costuma dizer, quem não vive com o autismo só vê a ponta do iceberg.  E é aqui que reside a nossa força e a nossa diferença enquanto pais de uma criança ou jovem com autismo.

Por vezes as forças faltam, e tudo desaba. Por vezes o pensamento conduz-nos a sonhos que ficaram interrompidos quando há 15 anos atrás tudo parecia normal.

Resta-nos viver um dia de cada vez, e principalmente sentir que o nosso filho é feliz, porque:

“Ter filhos diferentes não é o mais importante. Importante é Amar os filhos que temos”.

Rupert Isaacson.

Testemunho de Ana Clara Gonilho | Secretariado da União Mutualista Nossa Senhora da Conceição – Montijo

APM