O autismo é uma perturbação complexa do desenvolvimento e normalmente é identificado na infância, embora os sinais iniciais por vezes surjam já nos primeiros meses de vida.

O distúrbio pode afetar a capacidade de uma pessoa comunicar e interagir com outras pessoas. A maioria das crianças autistas assemelha-se às outras, mas exibem comportamentos diferentes, apresentando comportamentos estranhos e incompreensíveis e que aos olhos da sociedade são conotados como sendo desadequados e desajustados.

O espectro do autismo manifesta-se em três níveis diferentes (leve, moderado e severo), nenhum autista é igual e apresenta os mesmos sintomas.

Como mãe de dois autistas leves de 10 e 13 anos e sem qualquer suporte familiar, posso dizer que precisamos de muito poder de encaixe, aceitação, resiliência e humildade para se conseguir lidar com eles. E principalmente, ter-mos a capacidade de ver a vida de forma diferente para que consigamos compreender todos os “porquês” que nos vão aparecendo ao longo desta luta por vezes inglória.

O Sebastião de 13 anos, diagnosticado apenas aos 12 anos com Síndrome de Asperger apresentou os primeiros sintomas com meses de vida. Cada vez que tinha de introduzir algum tipo de alimento novo, ele recusava. Nunca mamou, nunca chorou com fome e apresentava muita apatia. Sempre apresentou um desenvolvimento normal, nada que pudesse prever que estaria fora dos parâmetros normais. Aos 36 meses procurei ajuda de um psicólogo devido ao seu isolamento social e à recusa alimentar em que foi diagnosticado com seletividade alimentar. Quando entrou no pré-escolar a educadora alertou para o facto de o Sebastião ter comportamentos desadequados, nunca parava quieto, recusava todo o tipo de atividades, no entanto interessava por assuntos um pouco diferentes dos meninos da sua idade. Lembro- me que o Sebastião com 4 anos de idade interessava-se por Beethoven, Einstein e sabia de cor todas as raças de dinossauros.

Perante este alerta, procurei ajuda junto de um Pedopsiquiatra, médico de desenvolvimento, psicólogos e ninguém me dava um diagnóstico assertivo.

Quando entrou para a escola, foi o verdadeiro inferno pelos comportamentos desadequados e agressividade e pela falta de conhecimento, aceitação e humildade dos professores. O Sebastião sentia-se incompreendido pelos colegas e professores, os seus interesses obsessivos por informática e mecânica não se adequavam ao ensino “normal”, nada na escola tem interesse para ele e sente-se completamente frustrado. Nas aulas faz tudo menos o que deve fazer, eu costumo dizer que só falta fazer o pino, ele desenha, ele ouve música, no entanto tem uma extrema capacidade de aprendizagem e excelentes notas.

Aos 12 anos, o Sebastião faz um pedido de socorro de tal forma que pensei que fosse cometer algo contra si mesmo. Os professores sem qualquer preparação e conhecimento para lidar com crianças atípicas ainda agravaram mais a situação, todos os dias tinha telefonemas, emails com informações do comportamento desadequado do Sebastião. Até que um dia recorri a um Pedopsiquiatra “milagroso” que dita o diagnóstico. Tanto para mim como para o Sebastião foi um alívio ter-mos um diagnóstico. A partir deste momento tínhamos respostas para os “ditos” comportamentos desadequados e formas de tentar contorna-los. Neste momento, é acompanhado apenas pelo Pedopsiquiatra, não toma medicação e os comportamentos “desadequados” estão a diminuir gradualmente, não suporta foguetes e locais com muitas pessoas.

O Martim desde bebé chorava compulsivamente sem qualquer motivo aparente, com 12 meses começou com sensações estranhas nos pés chegando mesmo ao desespero. Não conseguindo usar meias, esta situação foi agravando e até hoje não consegue vestir certo tipo de roupas. Só começou a falar de forma percetível com quase 5 anos, começou a ter ataques de pânico consecutivos e tinha momentos de agressividade extrema quando algo saia da rotina. Na pré-escola, a educadora alertou-nos que o Martim tinha algumas dificuldades de aprendizagem. Procurei o apoio de uma Pedopsiquiatra, psicólogo e terapeuta da fala em que o diagnosticaram com Autismo leve, dislexia e um problema ao nível do processamento auditivo. Neste momento, o Martim é acompanhado pela pedopsiquiatra e pelo psicólogo, toma medicação e as dificuldades na aprendizagem infelizmente são cada vez mais notórias.

Posso dizer que ter dois filhos autistas é como andar numa montanha russa repleta de altos e baixos que temos de lidar todos os dias e às vezes várias vezes por dia. A minha vida social e profissional de certa forma ficou condicionada. Durante 10 anos não pude exercer a minha profissão devido aos horários e tentei sempre trabalhos que me permitissem gerir o meu tempo de acordo com as necessidades deles. A quantidade de vezes durante a semana que era chamada à escola quer pelo sebastião quer pelo Martim, nenhuma entidade patronal iria aceitar. Deixei de ir a casa de familiares e amigos por não compreenderem os comportamentos deles. Neste momento as coisas estão mais calmas e já tenho menos pressão. Continuo a não conseguir ir ao supermercado nem centros comerciais com o Sebastião.

Sinto muitas dificuldades na escola, apesar de estarem os dois no ensino especial as medidas curriculares não estão adaptadas às suas necessidades. A inclusão infelizmente não existe, quanto mais tentam incluir mais excluem, porque todas as crianças independentemente de serem especiais ou não, são todas diferentes. Não podem partir do princípio que todos os meninos gostam de futebol ou que todas as meninas gostam de bonecas. E tem de ser respeitada a personalidade de cada um e não ser imposto um protótipo de crianças já predefinidas obrigadas a gostarem daquilo que não lhe diz absolutamente nada.

Ao fim de cerca de 10 anos sem trabalhar como Assistente Social, tive a sorte de integrar a equipa da Unidade de Cuidados Continuados da União Mutualista Nossa Senhora da Conceição que me deu a oportunidade de exercer a minha profissão e crescer profissionalmente conseguindo apoiar os meus filhos em tudo o que necessitam.

Pelos meus filhos vou lutar até ao fim para que sigam os seus sonhos e principalmente que nunca deixem de ser eles próprios.

“INCLUIR não é pedir que eu me adapte, é aceitar-me como sou”

Testemunho de Adriana Delgado – Diretora Técnica – Unidade de Cuidados Continuados/União Mutualista Nossa Senhora da Conceição

APM